La fibromialgia o Sindrome Fibromialgica condiziona la vita di chi ne è affetto. Le conseguenze di questa patologia sono molte. Ed anche affrontare le cose più semplici alle volte risulta difficile.
Non solo il dolore persistente e cronico forza le persone affette da fibromialgia a limitare le attività giornaliere. A questo sono associati altri sintomi invalidanti come la debolezza, il mal di testa, dolori all’addome. Oltre a dolori diffusi a livello scheletrico e disturbi al colon. Oltre alla difficoltà nel concentrarsi.
Di conseguenza i lavoratori che sono affetti da fibromialgia riscontrano enormi difficoltà a gestire le ore lavorative e non solo. Le difficoltà per chi è affetto da questa malattia sono molte. Come il semplice leggere o camminare oppure stare semplicemente in piedi o portare pesi anche limitati.
Nonostante tutte queste conseguenze la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia invalidante. E di conseguenza non è soggetta ad invalidità.
Ma il nuovo disegno di legge cambierà questa situazione. I senatori Boldrini e Parrini infatti hanno proposto sia l’esenzione per le spese sanitarie per la fibromialgia che il riconoscimento dell’invalidità.
Il riconoscimento dell’invalidità e dell’esenzione dovrà essere accertato in base ai sintomi accusati dal paziente.
Per ultimo ma non per importanza alle persone affette da questa patologia potrà essere consentito il telelavoro. Un lavoro che si può fare da casa attraverso un computer.
I SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA
Possiamo affermare che è una delle malattie più difficili da diagnosticare in quanto presenta una grande vastità di sintomi che spesso possono essere sottovalutati.
Oltre al dolore muscolo-scheletrico e l’affaticamento può comportare mal di testa, dismenorrea, prurito, vescica iperattiva. Possono presentarsi anche un’eccessiva sensibilità alle basse temperature, formicolio.
Oltre a allodinia, astenia, confusione mentale, insonnia o altri disturbi del sonno, dolori all’addome o colon irritabile. Ed anche mucose secche, intolleranza al caldo, scarsa memoria e disturbi urinari.
La fibromialgia e molto infalida te
Me la hanno scoperto da poco dopo anni di differenze spero che si possa fare gualche cosa ho 74 anni ma è più di 15 anni che soffro
E vi assicuro che mai nessuno me la mai detto l’avevo sentito la prima volta alla mia figlia che glie l’anno diagnosticata e io dicevo
Che i Sindoni erano come Lemie infece dopo 10 anni di cure a Galeazzi non sapevano più cosa fare mi anno mandato da un fisiatra e sospetto fibromialgia
Mi manta da un reomatologo
Confermata al 💯 x 💯 adesso non so come finisce e 4 anni che sono in terapia del dolore so solo che non c’è un posto del mio corpo dove non mi fa male sento che siamo in buona compagnia non avrei pensato che dopo 40 anni di lavoro la mia anzianità l’avrei passata infalida te così scusate se mi sono allungata spero x tutti noi trovano una soluzione un abbracciò a tutti
Ciao a Tutte sarò breve ho trovato un po’ di sollievo con Pineal Tens e Fibro 24 naturalmente tutte a pagamento + terapia del dolore con ago puntura su prescrizione medica da fare in ospedale tramite medico anestesista Sempre avanti ciao a Tutte
Sofro de fibromialgia da diversi anni ho tutti i. Sintomi prima elencati e non solo non c’è una cura e peggio ancora non c’è una ricerca. e molto dolorosa e una sconfitta giornaliera con mostro corpo molto triste
Vorrei sapere quanto ci vuole. È un bel po’ di tempo che gira sta voce ma non ancora non hanno fatto nulla. Io lavoro in fabbrica e bi posso assicurare che è veramente dura. Soprattutto visto che non interessa a nessuno.
Malattia che chi purtroppo come me ne soffre ti mette ko;la cosa più vergognosa è che con la mia Fibromialgia cronica e debilitante ho chiesto con 26 anni di lavoro dipendente un aiuto all’Inps perché volevo ridurre il mio orario lavorativo da 38 a 24 ore,e la commissione non mi ha dato parere favorevole. Ecco come siamo trattati,ho 53 anni avrei gli anni contributivi per la minima ma sono troppo giovane per andare in pensione però non sono malata per la commissione!! Questa è l’Italia!!!
Speriamo, soffro di fibromialgia da un decennio e i dolori oramai fanno parte della mia quotidianità, dalla testa ai piedi etc. Ho fatto tante visite ed esami strumentali che mi sono costate un “mutuo”. Spero bene che finisca il tempo in cui siamo considerate/i malati immaginari …..
Io soffro di fibriomalgia da circa 15 anni. Ho letto che si riempiono i muscoli di acqua e allora al mattino prendo due pillole di potassio. Aiuta.
Ho 41 anni, sono 19 anni che ho la fibromialgia e vado avanti a tentativi, cure, analisi ed esami, per cercare un miglioramento… Finora tutto invano e senza nessun aiuto. Deve essere riconosciuta come malattia invalidante e darci altre possibilità di lavoro e sostegno per poterci curare!
Soffro di fibromialgia da anni,i dolori sono su tutto il corpo,a volte cosi acuti che non resisto poi da un momento all`altro passa e ricomincia un po piü giü, i sintomi sono tanti e li ho tutti,ma come leggo siamo in tanti a soffrirne purtroppo.
Salve ho iniziato a stare male a 18 anni .. ne ho 39 .dopo mille cure possibili per il dolore da qualche mese sto usando l’olio di canapa .. che non ha subito fatto effetto ma piano piano si sta meglio .non dico di eliminare del tutto gli antidolorifici ma ne ho ridotto le dosi e non sempre li prendo .. anche perché non si può stare a prendere oppioidi tutta la vita e anti depressivi x rilassare i muscoli .. Non Voglio ammalarmi di cirrosi epatica dalle medicine .. provate .. Non costa nulla . A me la richiesta l’ha fatta il mio medico.. che dopo dovrà fare la prassi per la ASL . All’inizio l’ho pagata 130 euro ma poi se nella ricetta rossa mette la sigla TDL TERAPIA DEL DOLORE E GRATIS. SPERO SERVA A QUALCUNO PER STARE UN POCHINO MEGLIO .
Non ho capito bene basta farsi fare la ricetta dal medico curante?
Ciao
Scusa ho capito bn, l’olio di canapa è prescrivibile? Io lo ordino online perché nn è reperibile in farmacia
Soffro di fibromialgia da diversi anni, una malattia che non dà tregua, sono sempre con dolori in tutto il corpo, a questo si aggiunge anche che ho 5 vertebre schiacciate ed una sesta sacrale spostata a sinistra che tocca il rene, immaginate che vita faccio, ho 72 anni e sono molto stanca di dover soffrire così tanto, al punto che vorrei farla finita, non ce la faccio più, non ha senso andare avanti così, non è vivere ed io non voglio più vivere così, ancora non sono riusciti a trovare una cura…….sono stanca.
Io soffro di questa devastante patologia da quando ero una ragazzina… Adesso ho 31….purtroppo ti consuma… Destabilizza…provoca dolore continuo… Eppure ci si convive… Solo chi ne soffre sa cosa vuol dire conviverci ogni santo giorno… Eppure tutte le mattine ci si deve svegliare andare al lavoro… Per poi arrivare dignitosamente a fine mese… Io spero facciano qualcosa… Ma soprattutto una cura… Da poter attenuare questi dolori continui…
Soffro di fibromialgia da una decina d’anni, ho tutti i sintomi riportati sopra e la mia vita si è completamente ribaltata. Da più di 20 anni ho anche la Sclerosi Multipla, per fortuna non una forma maligna ma comunque porta i suoi disagi, nel complesso ho molti più problemi con la fibromialgia tanto che finché avevo “solo la SM” ho sempre lavorato invece da quando è sopraggiunta la sindrome fibromialgia ho dovuto smettere. Cerco di essere speranzosa e positiva ma a volte mi sento devastata.
Un abbraccio a tutte la persone che soffrono.
Io soffro di fibromalgia ormai da anni più di 15 e’ una malattia non considerata ma è davvero invalidante…si vive con il dolore cronico ti rende nervosa e compromette sia le tue attivita quotidiane sia nei rapporti con gli altri….ho speso tanti soldi senza ricavarne nulla…devono assisterci
Soffro di fibromialgia da più di 10 anni , convivo con il dolore giornalmente , ma il sistema nervoso è difficile da tenere a freno , gli antidepressivi fanno, ma a vita…….. io ho trovato un poco di giovamento con la vitamina D. Vorrei che questa legge diventasse realtà così potrei andare dal mio direttore e dirgli che non ero una malata immaginaria . Sono arrivata a licenziarmi dopo 34 anni di portalettere . Saluto tutti, un abbraccio .
Finalmente dopo anni di dolori mi hanno diagnosticata la fibromialgia imbottita di farmaci e miorilassanti ma i dolori non mi mollano.Cosa fare?
Mi hanno diagnosticato la Fibromialgia da 5 anni ma probabilmente sono almeno 7. Ho imparato a convivere col dolore cercando di non prendere farmaci miorilassanti o altre cose pesanti. In casi di attacchi improvvisi più localizzati che non danno tregua,mi “concedo” un po di cortisone. Per il resto cerco con fisioterapia,agopuntura e rimedi piu blandi come il Magnesio supremo, il Meritene e altri piccoli accorgimenti più per il sonno, di vivere la giornata. Ma a volte è dura perché non si tratta solo di dolore ma di tanti altri disturbi che rendono le giornate più negative che positive.
Ne soffro da circa 2 anni ho dolori in tutto il corpo specialmente alle braccia e mani faccio fatica a reggere pesi e ho un umore pessimo a volte passo giornata a letto xché fatico a stare in piedi ma vedo che sono in tanti ad avere questi disturbi adesso si è aggiunto anche prurito e formicolio e ho giornata sempre più negative che positive speriamo piano piano di risolvere questi problemi
Sono 11 anni che ci convivo e ora mi hanno riscontrato pure un aggravamento della malattia. Ho anche tante altre patologie ma nessuna esenzione,e se voglio mangiare devo continuare a lavorare…. vorrei che chi è al potere potesse provare per un periodo cosa significa vivere provando dolore….e non solo…24h su 24….forse non saremmo più così INVISIBILI O MALATI IMMAGINARI…
Salve soffro di fibromalgia da più 8 anni.nn riesco più a fare un passeggiata e Se ci provo per me è davvero una tortura camminare
ho dolori x tutto il corpo, dormo 3 ore a notte,ho dolori così forti che avvolte mi prede l addome,ho sempre i piedi gonfi,ho addirittura paura di scendere le scale ,xché le gambe nn mi reggono..ma l ultimo sintomo che si è aggiunto ,è la memoria.
Mi sento davvero inutile,visto che nn riesco a fare più una VITA NORMALE
E una vita che ci soffro curata e diagnosticata al San Camillo,ma purtroppo e a vita !!!!!!!sono sempre in cura ancora oggi!!!!!!tutti i giorni da svariati anni mi hanno proposto la terapia biologica !!!!ma alla fine non ho potuto più farla per determinati motivi!!!
Soffro di fibriomialgia da circa 10 anni, è una malattia invalidante, la foto che hanno messo rende un pochino l idea di come ci si sente, tutto il corpo fa male, di notte e di giorno, non ti lascia mai, è molto difficile conviverci. Spero che venga presto riconosciuta e trovino una cura efficace.
Anch’io ho la fibromyalgia ormai da 15 anni ma non mi hanno riconosciuto niente ma io lavoro e ho chiesto il pattume xche non riuscivo più fare il tempo pieno ho dolori dappertutto stessi sintomi di tutti voi ma non riconosciuta X niente Sarebbe ora che ci riconoscano questa brutta bestia
Mi hanno diagnosticati la fibromialgia 2 anni fa, dopo aver peregrinato invano. Faccio un lavoro faticoso. Ho chiesto il cambio mansione con il certificato del medico del lavoro. Me l’hanno rifiutata. Ho un po’ di invalidita’ ma quella non mi permette di uscire prima dal lavoro. Sono vedova con una figlia adolescente. Lavoro per lei. Il mio grande amore. Spero venga approvata presto questa legge. Non ce la faccio piu’
soffro di fibromialgia .i dolori non mi danno tregua nè giorno nè notte.i sintomi elencati sopra li riconosco tutti nel mio quotidiano.tre anni fa ho anche avuto un infarto.il mio reumatologo mi ha accennato al fatto che possa dipendere appunto da questa malattia che va ad intaccare tutti gli organi.sono una casalinga quindi mi destreggio tutti i giorni con i vari mestieri che mi competono affrontandoli con sempre maggiore difficoltà.le poche medicine quasi sempre omeopatiche che fungono da palliativo calmante a questi dolori sono a pagamento perchè nessuna è mutuabile .spero che il riconoscimento se mai avverrà di questa maledetta malattia venga anche esteso a chi come me essendo appunto casalinga non ha un riconoscimento lavorativo(come se noi casalinghe non lavorassimo anche se gratuitamente)
Quando ho trovato il gruppo i fb di chi soffre di fibromialgia mi sono resa conto di non essere ipocondiraca o malata immaginaria! A 40 anni mi sono sentita dire che pareva ne avessi 80! Pezzo dopo pezzo non ho più un punto indenne dal dolore che si sposta e colpisce acutamente a turno e poi riparte il giro…E ho provato il Targin oppiaceo x dolore a cui sono pure intollerante. E ho un’epatite cronica dal parto di 35 anni fa per cui spendo capitali per cure fisioterapiche e prodotti naturali ma senza veri risultati. Colpiti gli arti, muscoli, nervi, vescica iperattiva e testa che lotta tra la fatica mentale e la voglia di non svegliarmi più….Non fosse che devo essere presente per la famiglia x situazioni pesanti e particolari! Comprendo ogni persona colpita e vorrei ci fosse un riconoscimento morale e tangibile!! Ogni persona in sofferenza ne ha diritto dopo una vita di doveri verso lo Stato stesso! E sui libri studiando è scritto che lo Stato siamo tutti noi!!!!
Coraggio compagne , personalmente ho la fibromalgia da 30 anni ma con tante esperienze mediche avendo visto piu medici , specialisti, omeopatici e tante cure inesistenti ,creme , cuscini speciali, pillole per rilassare i muscoli , insomma ho avuto tante eperienze e altrettante delusioni , anche i piu famosi e volonterosi specialisti hanno dovuto ammettere che non si sa’ da dove inizia e la causa di questa fibromalgia , ma dopo tanti anni e periodi di disperata ricerca per un rimedio a questa malefica sindrome , si arriva alla conclusione che ci si deve convivere , non facile ma necessario , si accetta che quando il corpo dopo ore immobile per evitare il dolore si atrofizza e per muoversi al mattino sono cavoli …… pero’ in conclusione anche se doloroso bisogna muovere le fibre , camminare anche se lentamente e quello che raccomando a tutte ,mai perdersi di coraggio , parlate con persone che hanno la stessa malattia e scambiatevi informazioni , distraetevi dal pensare che la vita non vale la pena com’e ora , insomma facciamo vedere che quello che non ci uccide ci rende piu’ forti cribbio !!!! e non pensate di essere uniche e sfortunate , qui in Canada ce n’e’ un esercito di persone come noi , ma per la famiglia e per noi stesse dobbiamo combattere e eventualmente troveranno la causa e la cura , sta a noi essere forti , un abbraccio
Sono una di voi,
Sono d’accordo con te, io oltre alla fibromialgia sofro anche per, sclerodermia e sindrome di rainaud, nn mi faccio mancare niente!! Forza e coraggio a tutti nn bisogna demoralizzarsi anche se a volte è molto difficile movimento sempre!!!!
Mi è stata diagnostica la fibromialgia nel 2005 dopo 3 anni in cui sono stata rivoltato come un calzino. Ho provato di tutto per stare un po’ meglio e riuscire a sopravvivere, spendendo un sacco di soldi, credo che a a tutt’oggi avrei una villa! E sono al punto di partenza, i farmaci non mi fanno più effetto e per visite di controllo e terapie, oltre a pagartele in pieno, ti tocca pure aspettare. A meno che tu non vada a farti spellare da un privato. Vi sembra giusto tutto questo? Oltre ad avere giornate in cui non ce la fai proprio, io sono infermiera, lavoro grazie a Dio in ambulatorio, ma farsi sette ore di fila per me è una sfida quotidiana. E spesso perdo, arrivo a casa e passo il resto della giornata a letto, quando invece, caratterialmente avrei voglia di spaccare il mondo. È orribile, la testa va a mille e il corpo non risponde! Non chiediamo la luna. Alcuni di noi sono davvero a livello invalidità, altri no, ma almeno l’esenzione per patologia ce la potete dare no? La patologia è riconosciuta dappertutto, in Italia no! Come sempre per certe cose siamo veramente indietro anni luce. E intanto noi viviamo un inferno giorno dopo giorno!
Antonella noi non ci conosciamo ma mi creda ,comprendo il suo stato d’animo ,sono 30 anni che anche io combatto la stessa battaglia ,ma quando i medici ,specialisti ,terapisti dopo aver prescritto pillole antidepressive ,calmanti , e altri rimedi per pressione alta ,stati di confusione e tutto il resto che include questa sindrome ,consigliano di convivere con la situazione , io ho risposto a molti di loro che loro dovrebbero viverci per quanche mese poi mi vengano a dire di conviverci , ma la vita e’ un dono prezioso che ci e’ stato dato , non dico che quando ci sono giorni neri non mi incavolo col mondo intero , ho argomenti anche con il Creatore ,che essendo Perfezzione , mi perdona , sa’ il mio carattere , medito , piango mi inc…..zo poi ritorno al vero me , non mi arrendo , combattere fino alla fine ma mai arrendersi , questo ci da’ la forza di andare avanti , c’e’ un motivo di essere in questo mondo e in questa situazione , qualcuno ha bisogno di noi , se lo ricordi , un abbraccio virtuale essendo in Canada , lontano da casa mia , coraggio Antonella !!!Domani il sole sorge lostesso
Soffro di fibromialgia ormai da molti anni, sono distrutta, faccio un lavoro pesante e spesso non credono alla mia sofferenza.Al mattino e devastante alzarsi dal letto perché tutto fa male, vorrei non svegliarmi , più . Antonella
Sono Cristina soffro di Fm da 20anni…faccio l’infermiera che già di per sé è un lavoro usurante. In questo periodo come in molti altri non riesco più a piegare la schiena le gambe ho dolori tremendi passo notti insonni e tutti i giorni mi alzo alle sei mezza e torno dopo 8/ 9 ore. Non riesco nemmeno a guidare dal male e a volte sul lavoro mi cedono le gambe e mi sento confusa e poco concentrata. Ho fatto visite mediche da specialisti di tanti ospedali. Speso soldi sia in farmaci che poco risolvono. Davvero c’è bisogno di un aiuto perché non la mia vita non è più vita .Oltre alla malattia dal lavoro che non crea situazioni favorevoli. Che soluzioni reali ci sono?almeno burocratiche visto che terapie valide non ce ne sono.
Anche mia moglie soffre di fibromialgia, è non solo rimane superfluo elencare tutti i disturbi già elencati nei precedenti messaggi . Il mio pensiero è che in questa, come in altre patologie gravissime, tipo patologie degenerative, dove non si riesca ( dicono!! ) a trovare delle cure adeguate!! ci sia della malignità. Scusate, ma quanto denaro gira nelle tasche delle aziende farmaceutiche , professori, specialisti, strutture per indagini, ecc ecc . Cosa farebbe tutta questa gente, se si riuscisse a debellare definitivamente tutte le patologie invalidanti non solo del corpo ma anche della mente??? Scusate lo sfogo, ma x me !! ” IL DIO DENARO ” rimarrà sempre la punta della piramide.
Ho dolori dappertutto da 4 anni, insonnia, stanchezza etc… Andare a lavorare è difficoltoso mi imbottisco di cortisone.
Io soffro da 7 anni di fibromalgia ci sono giorni che mi sembra di avere la febbre a 39 con dei dolori alle ossa…. Poi insonnia.. Colon irritabile.. Vescica iperattiva prendo psicofarmaci da 20 anni.. Adesso dopo 15 pastiglie al di un mio rilassante vedremo sono tutta contratta.. Epicondillite un dolore.. Infiltrazioni non contano.. Per cui. Maxillo facciale le mamdibole fanno male apertura 2,30 cm ora devo fare tac. Vedremo
Riconosco in tutti voi la mia sintomatologia ma si va avanti. Il dolore fa parte di noi, ci dobbiamo abituare ad un corpo In cui il dolore abita e a ciascun muscolo che è in perenne contrazione.
Il termine “ahia” è uno dei più’ usati nella nostra quotidianità ma pazienza….
Io sono rassegnata ma continuo a condurre la mia vita normale.
Io ho 43 anni penso di non ricordare da quando ho problemi e nessuno sapeva cosa dirmi….poi qualche anno fa l hanno chiamata ‘fibromialgia’…ho dolori ovunque improvvisi,prolungati,notti da incubo..non posso fare palestra..lavorare ore continue..ogni giorno un incubo..alzarsi dal letto.almeno ora so di non essere sola a soffrire…amara consolazione..
Io ho trovato molto giovamento con arsenicum omeopatico..può essere…
Buongiorno a tutte,da quasi 3 anni soffro di fibromialgia iniziata con dolori fortissimi alle ossa di tutto il corpo più tutti gli altri disturbi dal colon irritabile ho pure gastrite e reflusso male alla testa ecc.scrivo perché io dopo le varie diagnosi fatte dai medici in ospedale e relative cure mi sono affidata ad una bravissima dottoressa di medicina olistica e facendo un po’ di magnetoterapia ho iniziato una cura fatta di aminoacidi potenti e antidolorifici per le articolazioni(Aminofast Plus o Citovigor-Harzen Plus)più alterno vitamina D probiotici e altro e devo essere sincera sono migliorata tantissimo comunque é una situazione davvero pesante per chi la vive.