La storia che vi stiamo per raccontare ha come protagonisti due fratelli. Fin qui, non c’è nulla di strano, ma, credeteci, la loro non è affatto una vita facile.
Sì, perché i due hanno una rarissima condizione genetica che non li potrebbe fare dormire per moltissimo tempo. Sappiamo quali possono essere le conseguenze dei disturbi e della mancanza del sonno.
Lachlan e Hayley Webb, australiani, purtroppo, potrebbero farne le spese molto presto. La malattia genetica di cui sono affetti ha un nome ben preciso: abbreviata con il termine FFI, Insonnia Fatale Familiare.
È una malattia degenerativa, destinata con il tempo a peggiorare i sintomi. Questa malattia, nello specifico, è del gruppo Encefalopatie Spongiformi. Attualmente, non esistono ancora terapia o trattamenti in grado di contrastarla.
La parte principalmente colpita è l’area del talamo. Quali sono i suoi sintomi? Dapprima, nello stadio iniziale, si presentano insonnia, ipertensione, tachicardia e disturbi del comportamento.
Insonnia Fatale Familiare: la storia dei due fratelli australiani
A uno stadio molto avanzato, la FFI causa anche demenza, psicosi, allucinazioni e crisi isteriche. Per adesso, la malattia è controllata dai due ragazzi. Tuttavia, sono portatori della malattia e nella loro famiglia ci sono già stati diversi casi di decesso per la FFI.
La nonna se ne è andata quando i due erano poco più che adolescenti, mentre la madre ha perso la vita per lo stesso motivo a 61 anni, così come lo zio a 20 anni e la zia a 42 anni.
A causa della loro malattia, hanno deciso di lasciare l’Australia e di fare parte di un progetto medico in America per trovare una cura. Eric Minikel e Sonia Vallabah sono a capo della terapia e sperano di trovare un trattamento efficace per impedire la degenerazione nei due fratelli.
Si stima che 200 persone al mondo ne siano affette: la malattia degenera a partire dal trentesimo anno di età.
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